投げやりになったときに救ってくれた3人の身体の弱い女性たち
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hachicoです。
月経随伴性気胸だと診断されたものの、
根本的な治療法はないと言われ、毎月なんとか気胸に耐えていたわたしですが、
だんだん症状が重くなってきて、それとともに気持ちも急降下していきました。
そして一時期、もう全てがどうでもよくなって投げ出したい気分になりました。
毎月繰り返す気胸、この先あと何十年続くのか…
どんどん弱っていく身体…
どんどん減っていくお金…
結婚してなくて独り身なのに、この先どう生きていったらいいのか。
もう30代半ばなのに。
自ら命を絶つ、ということは
わたしの人生観上選ぶことができない選択肢でしたが、
神様に「いっそのこと、早くこの命を終わらせてください」
と毎日のようにお願いしていました。
そして、突然の投げやりで、
もうあらゆる治療（鍼灸、漢方、食事）を止めてやるーーーー！！！
と思い立った時がありました。
「治す」ために何もしたくなくなったというか、それに疲れたというか。
どうせ治らないなら、もう何もせず、
人生終わったように苦しみながら生きるしかない、
とかなり絶望的な気分でした。
そんな時、ちょうど漢方の受診日がやってきたので、
もう治療を止めます！
と言おうと決めて、漢方薬局へ行きました。
そうしたら、たまたま近くへ往診に来ていた鍼灸の先生がいました。
わたしの受診日だと聞いて、様子が気になって待っていてくれたとのこと。
わたしはよっぽど生きる気力のない雰囲気を醸し出していたのか、
漢方の先生も、鍼灸の先生も（二人とも女性）
わたしを見るなり、全力で励まし始めました。
「今の状態がずっと続くことはない。必ず変わっていくから。大丈夫」
と二人とも一貫して、必死にそのことを訴え続けました。
わたし、まだ何も言ってないのに。笑
二人の先生のそんな様子を見るのは初めてのことで、
そのエネルギーに圧倒されて、
治療を止めます、なんて言い出せずに
いつも通り漢方を処方してもらって帰ってきました。
漢方薬局までは、母が車で送り迎えしてくれていました。
その頃、気胸からの回復中は電車にも乗ることができない日があったのです。
漢方薬局から出て車に乗ったあと
もう漢方止めるつもりだったけど言い出せなかったなぁ、
とぽつりと言うと、
母が「この状態がずっと続くわけじゃないから、大丈夫だよ」と言いました。
なにこのシンクロ率！
生きる気力もなく絶望の断崖絶壁にいたわたしでさえ、
さすがにこのシチュエーションには笑いが込み上げてきました。
示し合わせたような、この小一時間に起こった出来事。
漢方の先生と鍼灸の先生は、
それぞれ病気をされたり、虚弱体質だったり、
その経験を治療に活かして実績を積んでいる、素晴らしい方々です。
わたしの母は、
20代で膠原病という免疫疾患を発症し、
60代後半の今も病気と共生しながら明るく生きている人です。
身体の弱い3人の女性たちに、
よってたかって応援されているかんじ。
3人の言葉にはエネルギーがあって、
絶望の断崖絶壁から、少し足場が安定しているところへ引っ張られたかんじ。
まぁ、もう少し（治療を）続けてみるか、
と考えを改めさせるぐらいのパワーがありました。
わたしがT病院で手術をするのは、この2ヶ月後のおはなし。
このときのわたしは、まだ何も、なーんにも知らなかったのです。
もし今、かつてのわたしのような人に出会ったら、
わたしも全身全霊を込めて伝えたい！
「今の状態がずっと続くことはない。必ず変わっていくから、大丈夫だよ」って！
心身ともに健やかに、美しく。
hachico
月経随伴性気胸 病気を疑ったら記録が大事
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hachicoです。
月経随伴性気胸は、なかなか見つからない病気です。
わたしも、たまたま健康診断で気胸が発覚するまでに、
いくつかの病院へ行き、いくつか検査して、何もわからないままでした。
詳しくは、こちらの記事をご覧ください。
kikyojyoshi-yoga-life.hatenablog.com
もし今、月経随伴性気胸かもしれない、と感じている方がいたら、
ぜったいおすすめしたいのが、体調の記録をとること！
わたしは、「何か体調がおかしい、何か違う」と感じ始めた頃から記録も始めました。
きっかけは、母から記録をつけることをすすめられたからです。
うちの母は、膠原病という免疫疾患を20代で発症し、
60代後半になった現在も、病気と共存しながら元気に過ごしている人です。
病気、病院の経験値でいったら、エキスパートレベル！
そんな病気の大先輩の母から、
体調が悪いときは、どんな感じだったか、どれぐらい続いたかとかを
メモしておくといいよ。
後から自分で見返したときに気付くこともあるし、
病院ではそういうことを細かく聞かれるから、
それが伝えられれば、病気の原因がわかりやすくなるだろうから。
と言われて、かなり説得力があったので、
めんどくさがりなわたしも素直に記録を付け始めました。
記録、と言っても、
わたしはめんどくさがりなので、事細かくとることはしていません。
ずっと愛用している、ほぼ日手帳・weeksにちょこちょこっと書く程度。
体調が悪かった日は週間ページに様子を書き込み、
気になったことがあると、週間ページの横のメモページに書き込みました。
健康診断で気胸が見つかって以降は、
気胸のときの自分の胸周りの雰囲気、みたいなのが自覚できるようになってきて、
それも記録するようにしました。
だんだん気胸の症状が重くなってきた頃、記録を振り返ってみると、
生理の前日or当日に気胸らしい症状が始まることが明らかになりました。
で、だいたい1週間～10日ほどは身体がしんどい状態が続くこともわかりました。
なので、当時はそれにあわせて予定を組むようにしました。
母に言われた通り、振り返ってみると気付くことがいくつもあり、
また、すっかり忘れていたようなささやかな、でもいつも繰り返していることが
見えてきたりして、記録の大切さを実感しました。
大切だと自分で感じられたら、記録が自然と細かくなっていきました。
なんか苦しい、という症状も
どんな風に苦しいかな？と自分の身体をみる感覚も養われていったと思います。
そして、この記録と自分の身体をみる感覚が
気胸がもうやばい、となって病院に行ったときにとても役に立ちました。
ほんとうに、病院ではそれらをこまかく聞かれます。
いつからですか？どれぐらい続きましたか？
どんな痛みですか？それ以外の症状は？
ってな感じで。
それでなくても、気胸で苦しいときに、
手帳の記録がなかったら、ちゃんと答えられてなかったと思います。
わたしが手術をしたT病院では、
わたしが記録をしていたことを伝えると、
全部おしえてくださいと言って、過去半年ぐらいの気胸と生理の日、症状を
カルテに記録していました。
お医者さんはそれを見て、
これだけ続いていたら月経随伴性気胸の可能性がとても高い、
と言って、すぐに検査入院をすすめられました。
母のアドバイス通り、記録は病院でも役に立ちました。
記録のおかげで、診察もスムーズだったと思います。
やはり、先人の言うことを聞いておいてよかった。
ということで、
もし今、月経随伴性気胸かもと疑っている方や、
何かわからないけど体調が悪い、と感じている方がいらしたら、
ぜひ、体調の記録をとることをおすすめします！
きっと役にたちますよ！
ちなみに、わたしはそれからというもの
いろんなことを書き留めておくことが好きになり、
特に自分の気持ち、心境とか考えていること、発見したこととかを書いてます。
人って、ほんとうにすぐ忘れちゃうんですよねー。
3か月前のわたし、こんなことで消え入りそうに落ち込んでたっけ?!
みたいに。
そういうのを見ると、今の悩みもずっと続くわけじゃないなと思って救われます。
心身ともに健やかに、美しく。
hachico
月経随伴性気胸 病院のこと～追記～
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hachicoです。
前回の記事では
わたしがどのように手術する病院を決めたかを書きました。
kikyojyoshi-yoga-life.hatenablog.com
今回は、その補足。
後になってわかったことなどを追記しておきます。
まず、1つ目のN病院について。
わたしが手術後に月経随伴性気胸の患者会で知り合ったAさんは、
N病院に通院していました。
Aさんはもともと関東の病院で月経随伴性気胸の疑いで入院をしたりしていて、
引っ越しで名古屋に来て、N病院に通院するようになりました。
N病院で関東の病院での経緯などを話したところ、
婦人科でホルモン療法をすることになったそうです。
ならば薬で生理を止めてしまえー、というのがホルモン療法です。
ちょっと荒っぽい言い方になりましたが、よく行われる治療法です。
（治療法については、改めてしっかり書きたい！）
Aさんは、関東の病院で月経随伴性気胸の手術の話を耳にしたことがあったので
N病院で手術ができるかを聞いたところ、
「手術はしません。できません。」
とはっきり言われたそうです。
やれることは、ホルモン療法のみ。
ホルモン療法を続けていたAさんは、患者会に参加して、
東京のT病院で手術したいと考えるようになりました。
病院を変えるときには、前の病院での診療実績などを紹介状とともにもらいます。
これがなんとなく、お医者さんには言い出しにくいもので。。
Aさんも勇気を出して、T病院へ行きたい旨をN病院の担当医に伝えると、
「あー、あそこの病院なら手術できるからね、いいんじゃないですか。」
とあっさり言われて拍子抜けしたそうです。
Aさんもわたしと同様、簡単に東京のT病院に辿り着いたわけではありませんでした。
たくさん情報を探して、患者会にも参加して、
ようやく、T病院での手術なら治るのではないか！と思い至ったのです。
でも、N病院の担当医は知っていたんですね。
N病院では手術できないけれど、T病院なら手術できる、ということを。
知っていても、それを言ったりすすめたりすることはありません。
まぁ、そりゃそうでしょうけど、、
けど、、って気持ちです。
決してN病院を悪く言いたいわけではありません。
N病院が悪いことはないのです。
月経随伴性気胸の手術は、あまり実績のない病院で行うと
再発の確立がとても高くなります。
呼吸器についた子宮内膜組織を取り除くのは、たやすいことではないのです。
T病院では、これまでの実績をもとに、独自のメソッドで手術をしています。
だから再発率も少なく、手術をすすめられるのです。
月経随伴性気胸のことをちゃんと理解しているからこそ、
N病院は手術しないという方針だったのだと思います。
ある意味、誠実と言えるかもしれません。
Aさんは、昨年T病院で手術をし、再発なく元気にお過ごしです。
（なによりです♡）
だからやっぱり、病院は自分から動いて探すことが大切！
今の病院に何か違和感があるのなら、他の病院も見てみてはどうでしょう？
結果今の病院のまま、ということもあるかもしれませんが、
他と比べた結果出した答えなら、納得感が違ってくるはず。
つづいて、2つ目のH病院について。
H病院の呼吸器内科の先生から
「僕は一度もみたことないから（月経随伴性気胸という病気は）ないと思っている」
とさらりと言われたとき、
わたしはどんな顔してたんだろう、きっとおもしろい顔だったに違いない。
一瞬、UFOとかツチノコとか、UMAの話をしてるのかと思いました。笑
予想外すぎるというかなんというか、
お医者さんが、その存在を疑う病気があるなんて思ってもみなかったので。
でも実際、そのように考えている呼吸器専門医は全国に少なくないそうです。
月経随伴性気胸の患者を一人も診たことがない、というお医者さんはたくさんいます。
さらに、
もし仮に月経随伴性気胸という病気があったとしても、それは婦人科の領域でしょ。
と考えるお医者さんもいます。
婦人科は婦人科で、気胸は呼吸器外科でしょ。
となります。
だから、月経随伴性気胸の認知度が低いわけも、研究が進まないわけも
なんかわかる気がしますね。。
わかるけど、まずは認知度を上げていきたい！
病気を知らないということは、
患者さんの苦しい時間が長くなることにつながります。それは悲しい。
H病院の先生には、ぜひ考えを改めていただきたいですねー。
なんてったって、月経随伴性気胸の患者を一人診たのですから（わたし）！
なぜ呼吸器外科と婦人科の話になるかというのは、
こちらの記事をご覧くださいませ。
kikyojyoshi-yoga-life.hatenablog.com
心身ともに健やかに、美しく。
hachico
月経随伴性気胸 病院のこと
ブログをご覧いただき、ありがとうございます♡
hachicoです。
月経随伴性気胸だけでなく、どんな病気になっても、
どの病院で、どのお医者さんに掛かるか、
は、迷ったり、悩んだりするものかもしれません。
今回は、わたしがどうやって病院を選択したかを書きたいと思います。
少しでも、みなさんのお役に立てば幸いです♡
わたしは、気胸に関しては3つの病院で診てもらいました。
そして、そのうちの1つの病院で手術をしました。
■■1つ目の病院：名古屋市内にある総合病院・N病院■■
名古屋ではとても有名な病院です。
わたしの周りでも、ここで手術や通院、出産をしている人がたくさんいます。
わたしは、職場の健康診断のときに気胸が発見され、
すぐに大きい病院へ行くように言われました。
そこで愛知県内で気胸手術の実績が多い病院を探して、N病院へ行きました。
このとき、すぐに胸腔ドレナージ（ドレーン）を入れると言われたけれど、
わたしが断固拒否したため、10日間ほど1日おきで通院して、
肺が自然治癒で膨らむのを確認しました。
（拒否したのには理由があります。それはまた、おいおい。）
で、肺がしっかり膨らんだ最終日に
生まれて初めて「月経随伴性気胸」という名前を聞きました。
じゃあ、もし月経随伴性気胸だった場合はどうしたらいいですか？
とお医者さんに聞いたところ、その返答は・・・
「 月経随伴性気胸に治療法はありません。
気胸になったら対処療法的にドレーンを入れるので
気胸になったら、すぐに病院へ来てください。 」
とのことでした。
治療法はない。
ドレーンを入れるしか方法がない。
なら、よっぽどのことになった時しか病院へは行かないとこう。
と思いました。
■■2つ目の病院：愛知県内にある呼吸器専門病院・H病院■■
自宅から比較的近くにある病院です。
呼吸器の専門病院で、入院・手術も対応しています。
1つ目のN病院で、
気胸の場合は、よっぽどのことがない限り病院には行かない、と心に決めたわたし。
その、よっぽどのことになって行ったのが、H病院です。
1つ目のN病院受診から、約半年後のことでした。
毎月生理の度に気胸らしき症状になり、それがだんだんひどくなってきて、
これは自然治癒の限界が近い、と感じて病院へ行きました。
なぜ、N病院へ行かずに、H病院にしたかというと、
というのが理由です。
H病院でレントゲンとCTを撮り、やはり気胸。
すぐドレーンを入れないと死んでしまうレベルで肺は縮んでますか？
と聞くと、
そこまでは縮んでない。
と言われたので、今回もドレーンは断固拒否して通院しました。
この病院は、呼吸器内科と呼吸器外科の先生がいて、
手術は外科の先生が執刀
手術前後のケアは内科の先生が担当
というシステムでした。
初診時は内科の先生でした。
わたしが気胸らしき症状を何回も繰り返していると話すと、手術の話が出ました。
月経随伴性気胸なんじゃないか、とこれまでの経緯を伝えたところ、
次回、外科の先生にそのことを伝えるように言われました。
次の時、外科の先生に伝えてからのやり取り。
先生「月経随伴性気胸、確かにそういう病気はあります。
私もこれまでに2件見たことがあります。でも、切ってみないとわからない」
わたし「切ったとき、月経随伴性気胸だとわかったら、手術は何か変わるんですか？」
先生「その病変を切り取ります」
わたし「病変を全部取ったら治りますか？」
先生「目で見て取れるだけ取りますが、取りきれないことが多いので、
生理を止める婦人科の治療と両立で行うことを考えてください」
わたし「もし手術をしようと思ったら、どうしたらいいですか？」
先生「生理のときじゃないとわからないので、次に気胸になったら、
すぐに病院に来てください」
通院最終日。担当は、初診と同じ内科の先生。
外科の先生とのやり取りを伝えたところ、
「 そうですか。月経随伴性気胸という気胸があるとは言われていますが、
ちょっとね、、一度も見たことがないし、僕はないと思ってますよ。 」
と、いきなりの衝撃発言。
とりあえず今できることはなくて、
次の生理のタイミングがポイントだとわかって帰ってきました。
そしてそこから、月経随伴性気胸について
ネットで検索しました。それはもう猛烈に。
わたしにはタイムリミットがある！それは次の生理まで。
このときはじめて、危機感をおぼえました。
自分が病気になったら、専門の病院へ行って、
お医者さんの言う通りにしていたら必ず治ると思っていました。
お医者さんが何とかしてくれると考えていたんだと思います。
でも、違った！甘かった！
1つ目の病院では、治療法はないと言われ、
2つ目の病院では、月経随伴性気胸なんてないと思っていると言われ、
わたしは、こういう病院に自分の身体を託したくない！
自分の身は自分で守らなくては！
と病気に対して、ここでようやく能動的な感覚が生まれました。
ネット上にも、月経随伴性気胸の情報は少ないです。
その少ない中で探して、辿り着いたのが、
唯一、月経随伴性気胸の専門医と呼べる先生が東京にいること。
とにかく、まず一度この先生に診てもらおう。
それからどうするか考えよう。
と思って行ったのが、3つ目のT病院です。
■■3つ目の病院：東京都内にある総合病院・T病院■■
セカンドオピニオンの形で
2つ目のN病院から、紹介状やレントゲン・CTデータをもらって行きました。
初診は予約が取れないので、
待ちに待ちに待って、診察室に呼ばれたのは15時近くでした。
（途中お昼休憩が挟まれました）
それぐらい人気でお忙しいお医者さんですが、
診察中はわたしの話をゆっくり、しっかり聞いてくれました。
そして、
それだけ何度も生理の頃に気胸の症状があるということは、
月経随伴性気胸の疑いがありますね。
と言われました。
でも、月経随伴性気胸だと診断するためには、
胸腔鏡検査が必要であること、なぜ必要かを
わかりやすく説明してくれました。
さらに、もし月経随伴性気胸だった場合は
外科手術をすすめること、なぜ手術をすすめるかを
これまたわかりやすく説明してくれました。
わたしがいろいろ質問したことに対しても、
わかりやすくおしえてくれるか、
この病気はまだわかっていないことが多いんです、と言って
ここまではわかっているけれど、ここからはわからない
ということをハッキリと答えてくれました。
この先生は、月経随伴性気胸のことをちゃんとわかっている人だ！
と思いました。
前の2つの病院では、なんだかお医者さんに軽くはじかれた感じがしましたが、
ここでは、ちゃんと受け止めてもらえた感がありました。
そして、その日のうちに検査入院の予約をしました。
家で落ち着いて考えようかと思いましたが、
K先生がかなりご多忙で、手術・外来・学会で予定が埋まりまくっていたため
とりあえず日程を押さえました。
このとき、T病院に行ってほんとうによかった。
K先生と出会えてよかった。
このK先生が、胸腔鏡検査も、手術も担当してくれた
月経随伴性気胸のプロフェッショナル、神の手を持つ先生です。
わたしの病院遍歴は、このような感じでした。
お医者さんも人間です。
絶対に大丈夫、という絶対はありません。
だから何があっても、それを自分で引き受けるために、
一切誰かのせいにしないために、100%自分の意思と責任で、
わたしは病院とお医者さんを選びました。
こんなに真剣な選択は、人生ではじめてだったかもしれません。
生きるか死ぬか、みたいな。笑
手術前の段階では
月経随伴性気胸は手術しても再発が多いということと、
再発の苦労や苦痛に関する情報が多かったので、
再発まで見越して、腹をきめた感じでした。
（再発については、実はあまり心配しなくてもよかったと後でわかりました）
心身ともに健やかに、美しく。
hachico
月経随伴性気胸 検査入院のこと
ブログをご覧いただき、ありがとうございます♡
hachicoです。
前回の記事でも触れましたが、
わたしは、月経随伴性気胸の手術前に、まず検査入院をしています。
kikyojyoshi-yoga-life.hatenablog.com
その検査入院をしたのが、
2年前、2018年のちょうど今でした。2年前の今日は検査入院中。
ということで、
今回は、月経随伴性気胸の検査入院について
ありったけの記録と、記憶を引っ張り出して、書こうとおもいます。
これから検査入院をする予定の方
検査入院ってどんなことをするのか気になっている方
にとって、少しでも参考になったら幸いです♡
まず、入院の日程について。
担当のお医者さんのスケジュールと、わたしの生理周期が合う日を選びました。
やはり、生理の頃が症状を確認しやすいそうです。
入院の日数は、基本的に2泊3日。
胸腔鏡検査後の回復が良くない場合は、長くなることもあります。
わたしの2泊3日のスケジュールは、ざっとこんな感じ。
↓↓↓↓↓
▼▼▼検査入院・1日目▼▼▼
・13:00 病院の入院窓口へ
【検査】
・胸部レントゲン
・胸部CT
・横隔膜MRI
・婦人科の診察（内視鏡、問診など）
・お医者さんから、翌日の胸腔鏡検査について説明を受ける
・夜シャワーを必ず浴びる（身体を清潔にするため）
-------------------------
・食事は病院で出されるものを普通に食べました
・空き時間は自由に動き回れる
・空き時間がけっこう多くて、わたしは持って行った本を読んでました
・このとき同じ病気で入院中の方と出会い、症状や治療について話すことができました
▼▼▼検査入院・2日目▼▼▼
【検査】
・骨盤MRI
・胸腔鏡検査 <<この検査入院のメイン！>>
・お昼ご飯はナシ
・胸腔鏡検査後は、胸腔ドレナージ（ドレーン）をつけて病室に戻る
-------------------------
・胸腔鏡検査後、看護師さん付き添いの元、ベッドから立ち上がる練習をします
・夕食は普通に出されます
・ドレーンをつけたまま、トイレは自力でいけます
・シャワーはなし（痛すぎて、存在すら頭に浮かびませんでしたが）
▼▼▼検査入院・3日目▼▼▼
【検査】
・胸腔造影検査
・造影検査で肺の穴がふさがっていたら、ドレーンを抜く
・お医者さんから、検査の所見について説明を受ける
・次回外来（抜糸）の予約
・お昼頃に退院
-------------------------
・ドレーンを抜いた後、時間があったのでシャワーを浴びました
スケジュールからもわかる通り、
この検査入院の1番のポイントは、2日目の「胸腔鏡検査」です。
このために入院すると言ってもいいぐらい。
ではでは、ここからは「胸腔鏡検査」について詳しくお話しします。
胸腔鏡検査は、
脇の下、胸の横あたりを小さく切開し、そこから胸腔鏡を入れます。
肺にも穴をあけて、胸腔鏡で肺の中を見ます。
もはやプチ手術。
実際に胸腔鏡検査は、手術室で行われます。
自分のベッドで手術着に着替えて、ペタペタ自分で歩いて手術室へ行き、
よっこらしょっと手術台に上がります。
看護師さん3～4名がいろいろ準備してくれて、
準備が整うと、執刀医の先生と助手の先生が入ってきます。
検査中のBGMは、たぶん執刀医の先生の趣味らしきロック。
（自分の状況とBGMのちぐはぐさに笑ってしまいました）
まず、消毒と麻酔をします。
どっちが先だったか忘れてしまいましたが、
切開するあたりにたっぷり消毒液をつけ、
その辺りに麻酔の注射を何回もブスブスされました。
（麻酔の注射は、抜歯のときと似ています。必要な部分に必要なだけ注射する。）
麻酔をして、ほんのわずかな時間おいて、
麻酔が効いているのを確認したら、何かで切開しました。
先生「痛くないですね～」
わたし「大丈夫です」
先生「じゃあカメラ入れるので、圧迫されるような衝撃がありますよ」
そうしたら、ほんとうに胸元を圧迫されるドンっという衝撃があり、
（肺に穴をあけた衝撃）
先生の目の前（わたしの左側）にあるモニターに
わたしの右肺が、じゃじゃーんっと映し出されました。
明確に、鮮明に、はじめた見た自分の身体の内側。
なんか感動しました。
先生「あ～、（子宮内膜組織）やっぱりありますね」
わたし「やっぱりあるんですね、どれですか？」
先生「そう、この赤っぽいやつ全部ね」
（周辺より一段赤黒っぽい、ぷつぷつしたものがいっぱい広がっていた）
わたし「えっ！これ？こんなにあるのー！」
先生「そうですね～」
この後少し体制を変えないといけなくて、
モニターは見れなくなってしまいました。
そして、胸腔鏡を抜くのと同時に、
瞬間技のような早さで、胸腔ドレーンを入れて
わたしの胸腔鏡検査は終わりました。
所要時間はだいたい30分ぐらい。
あっという間でした。
局所麻酔なので、検査中わたしの意識は明瞭です。
先生と普通に会話できるぐらい。
だから、検査中の自分の精神は大丈夫か？落ち着いていられるか？
というのが、検査前の一番の心配どころでした。
だいたいのものが怖い（高所も閉所も暗所も）わたしが、
そんな度胸試しみたいなことできるんだろうか、、と。
でもやってみたら、意外に大丈夫でした。
最初から最後まで、冷静で落ち着いていました。
たぶん、悩んで心配して恐れまくった「暗黒の6月」を経て
「何があっても、それをそのまますべて受け入れよう」と
腹をきめて検査入院の日を迎えられたからだと思います。
精神的にも身体的にも
決して気軽な検査ではないので、
程度は人それぞれだと思いますが、何かしら覚悟や気合が必要になると思います。
わたしの「暗黒の6月」話は、また別の機会に～。
さて、胸腔鏡検査後はどうなったかといいますと、
手術室からの帰りは、
たしか部屋のベッドが手術室にきていて、
それに乗せ換えてもらって、ゴロゴロ運ばれていったと思います。
胸腔鏡検査後は、右肺から胸腔ドレーンの管と、それがつながった機械に、
左腕は点滴につながれて
そのまましばらく休んでいました。
ある程度時間が経つと看護師さんが来てくれて、
様子を見て、立ち上がる練習と、ドレーンを持って動くときの説明を受けます。
わたしは検査後に38度近くまで発熱し、けっこう長い時間休んでいました。
生まれてはじめてつける、胸腔ドレーン。
わたしはこれまで気胸になっても、ドレーンは断り続けてきました。
それが、こんなに痛いなんてーーーー！！！！
やっぱり今まで断っていてよかった。
わたしはドレーンがめちゃめちゃ痛い派です。
ごくたまーに、痛くないよ、という人もいます。
胸腔鏡検査のあとは、とにかくドレーンが痛かった！
寝てても痛い、起き上がるのも痛い、動いても、じっとしてても、
呼吸で胸が動くわずかな動きが痛い。。
文字通り、息をしていても痛い。というか息をするから痛い。
看護師さんと立ち上がる練習をしたときは、すごく時間がかかって
ドレーンをつけたまま立つことは不可能なんじゃ…と一瞬よぎったものの、
そうしなきゃトイレに行けない！という切実な事情により、
冷や汗を流して、痛みを我慢してがんばりました。
人間やればできるんだな、と痛感。妙な達成感。
1回立ち上がってみるとコツがわかって、
そのあとは一人で動けるようになりました。
でも激痛に変わりはないので、トイレのときしか動いていません。
そして夕食。
痛すぎて、ぜんぜん食べる気など起こらず。。
でも、処方された痛み止めを飲みたくて、
ほんの少しでも胃に入れようと、何かを必死で口に入れました。
（食べることが大好きなわたしが、何を食べたか、何が出たか全く覚えていません）
ちょっとだけ食べて、痛み止めを飲みました。
あお向けになるのが痛すぎたので、
ベッドのリクライニングは立てたまま休んでいました。
痛みで眠れず、ずっと深くぼんやりして時間が過ぎていきました。
右肺から管がつながっているので、その管が入っている痛みです。
肺につけられた管は、持続陰圧吸引装置という機械につながれています。
肺の中の血液や空気を体外へ出してくれる機械。
けっこう大きい機械で、
旅行バッグをコロコロ運ぶ小さい台車みたいなものにくくりつけられていました。
それがベッドのすぐ脇にあって、電気コードがコンセントにつながっています。
なので、動くときには、
まずコードをコンセントから抜いて、機械にくるくるっと巻き付けて、
台車をコロコロ引っ張って移動します。
ドレーン初心者のわたしには、これがとても大変で
トイレに行くことが小旅行のように感じました。
トイレから一番遠い部屋だったからなおさら。
（さらに機械をコロコロ運ぶ感じも、旅行な雰囲気を演出）
翌朝の検査で、肺が正常に戻っていることが確認され
わたしのドレーンは抜いて、退院OKということに。
ここで肺がしぼんだ（気胸が続いている）ままだと、退院できません。
お医者さんがパッとドレーンを抜くと同時に、
大きめのホチキスとしかいいようのないもので、
バチンっと皮膚の穴をとめました。
（あんなホチキスで穴をとめれることに感動）
ドレーンを抜くと、昨日までの激痛は何だったのか?!
というぐらいに、痛みから解放されました。
ほんとうに、身体が軽くて、踊りだしたい気分でした。
（踊れないし、実際は疲労でふらついていたけれど）
その後は、疲れと睡眠不足は感じるものの
それ以外に身体の異変はありませんでした。
帰りも、新幹線に乗って何事もなく帰宅できました。
（病院は東京。自宅は愛知。）
帰宅後は、たまに身体の内側の傷が痛む感じがあったものの
ひどい痛みではなく、仕事も通常通り出勤できました。
傷口の消毒は毎日して、一週間後に問題なく抜糸できました。
心身ともに健やかに、美しく。
hachico
月経随伴性気胸 なぜ初期段階で発見できないの？
ブログをご覧いただき、ありがとうございます♡
hachicoです。
月経随伴性気胸は
なかなかわかりづらい、発見されにくい、病気です。
（前の記事でも書いています）
kikyojyoshi-yoga-life.hatenablog.com
患者会などで知り合った、同じ病気の方たちも、
病気がわかるまでに時間がかかっているケースが多いです。
だいぶひどい症状になってからようやくわかったり、
重度になって救急車で運ばれて、手術の段階で発見されたり。
経験したからわかるのですが、残念ながら
この病気を初期に気付く、発見するのは、そうとう難しいと思います。。
それはなぜかといいますと、
- 発見（病名を確定）するには内視鏡検査＆細胞の検査が必要
- 病気の特性
- 呼吸器専門医以外は知らないお医者さんも多い病気
だからかなと思います。
まず、1．発見（病名を確定）するには内視鏡検査＆細胞の検査が必要について。
月経随伴性気胸はレントゲンやCTはもちろん、MRIにも写りません。
それらには「気胸である状態」は写るけれど、
その原因まで判断することはできません。
なので、月経随伴性気胸だと確定するためには、
実際に肺の中を見てみる必要があるのです。
えっ？肺の中を見る・・・それって・・・
そう、どこかしら切らないと中は見れない！
（一気にハードル上がったでしょー）
わたしの場合は、検査入院をして内視鏡検査をしました。
局所麻酔をして、脇の下あたりを小さく切って、内視鏡（カメラ）を入れました。
麻酔が効いているので、もちろん痛くはないですよー。
でも、でも、、とても勇気やら度胸やらが必要です。。
（検査入院については、また詳しく書きますね）
そして、わたしが検査入院した病院では、
内視鏡検査のときに横隔膜や肺にくっついている子宮内膜組織を取り、
それが確かに子宮内膜組織であるかの検査もしました。
内視鏡検査の目視で、横隔膜や肺に子宮内膜の組織があることが確認され、
さらに、その組織を検査した結果、子宮内膜組織であると確定されて、
わたしは、右・月経随伴性気胸であると診断されました。
血液検査やレントゲンで、すぐにわかるといいのですが、
切らなきゃわからない！というところが厄介ですよね。
続いて、2．病気の特性について。
「どんな症状なの？」の記事でも書いた通り、
最初は、気胸が軽度や中等度から始まるケースが多いです。
軽度の気胸になったときに「自分は今気胸になった！」と気付ける人が、
一体どれだけいるでしょうか。
わたしも、たぶん軽度から始まりました。
呼吸がしにくくて、息が上がりやすく、身体がだるいと感じていました。
でも、それで「肺」に目を向けることは一度もなかったです。
胃や腸は、日ごろから
胃の調子が悪い、とか、便秘や下痢という形で
意識を向けやすい臓器です。
でも、「今日、肺の調子が悪くてさ～」とか聞かないですよね。
でもでも、生理のときって、気胸ではなくても調子悪くなるんですよね。。
身体が重だるいことも、生理中ならめずらしくないこと。
だから、軽度の気胸のうちは、
「なんか体調悪いなぁ。。まぁ、生理だしなぁ。。」
という感じで、不調が流されていきやすいです。
さらに、軽度の気胸は自然治癒で、数日程度で治まります。
そうすると、体調が悪いのは生理中・前後のことなので、
「やっぱり生理だから体調悪かったんだ！」
と、またまた不調が流れていきやすいのです。
（さらさらさら～っと。さっぱりつかめない。）
あぁ、このサイクル！
わたしもこれをしばらく繰り返していました。。
そして、3．呼吸器専門医以外は知らないお医者さんも多い病気ということ。
異変に気付かないサイクルを繰り返していたわたしですが、
何度も繰り返し、かつ、ちょっとずつ気胸の重症度が上がっていっていたので、
さすがに、「何かおかしいな」と思い始めます。
まだ、生理の頃に不調になっているとは明確に意識できておらず。
でも、なんかずっとだるくて、たまにすごくだるくなるときがある。
呼吸がしにくくて、息が上がる。
というのが、わたしがお医者さんへ説明できる自覚症状。
まず、内科へ行きました。
⇒⇒⇒ 体力が落ちている、休養が必要。と言われました。
次に、循環器内科へ行き、心電図をとりました。
⇒⇒⇒ 心電図異常なし。精神的な問題だと言われました。
甲状腺専門病院へ行き、検査しました。
⇒⇒⇒ 異常なし。体力をつけましょう。と言われました。
もう他に、どこの病院でどんな検査をしたらいいか、、
思いつきませんでした。
月経随伴性気胸は、
呼吸器の専門医でも、地方の小さな病院のお医者さんには
その存在を知らない人もいるそうです。それも少なくない数。
ましてや、現実に患者を診たことがあるお医者さんはとても少ないというのが現実。
だから、呼吸器以外が専門のお医者さんが
あいまいな自覚症状でやってきた患者と、
月経随伴性気胸を結び付けることは、難しいことなのかもしれません。
でも、だれか一人でも、
「息が苦しいと感じたときにレントゲンを撮ってみたら？」と言ってくれたら…
せめてそんな風に、症状と肺を結び付けてくれたら…
病気の発見が早まるだけでなく、
もっと心穏やかで、気持ちが楽になったと思います。
体力がない、精神的な問題、と言われて、少なからずショックを受けましたので。。
病気になる人を減らすのは難しいかもしれないけれど、
病気になった人が苦しむ時間は短くなってほしい！
少しでも早く
自覚症状と月経随伴性気胸が結びついて、治療ができるようになってほしい！
だから
お医者さんの世界でも、
それ以外のわたしたちの世界でも、
月経随伴性気胸がもっと知られ、認知されていってほしいと願っています。
（切実に願います）
心身ともに健やかに、美しく。
hachico
7月という月
ブログをご覧いただき、ありがとうございます♡
hachicoです。
わたしの誕生日は7月です。
そう、今月。
7月になり、誕生日が近づいてくることに、
わたしは薄っすら不安を感じるというか、へっぴり腰になるというか…
年齢を重ねる、ということに抵抗があるのではありません。
わたしはたぶん、あまり年齢は気にしていない方だと思います。
そうではなくて、
人生シフトチェンジが起こった、ここ数年
誕生日の頃は、いつも何かが起こっているーー！
しかも、身体も気持ちもかなりダウンするというか、
1年のうちでもボトムに近い状態になるような出来事が。。
3年前は、
甲状腺の検査に行ったものの異常なしだった日。
それ以前にいくつも病院へ行き、検査を受けても、
体調不良の原因がわからないことが続いていました。
この甲状腺検査で異常がなかったら、もう他にどこでどんな検査をしたらいいか、
できることがなくなってしまう…という状況での、異常なしの結果。
「ぜったい何かわたしの身体に起こっている」という異変を感じるのに
それが何かずっとわからなくて、
それまで静かに澱のようにたまっていた不安が
一気に心の全体を塗りつぶした日でした。
2年前は、
月経随伴性気胸の検査入院から退院して2日後の日。
身体の異変の原因がわかってほっとしたのはつかの間、
手術は？仕事は？今後の生活は？
考えること、判断することが雪崩のように迫ってくるのを感じていた日でした。
1年前は、
前月の6月に、わたしにとっては青天の霹靂で
子宮内膜症の診断を受け、治療の注射が始まって落ち込んでいた頃。
誕生日当日は、胃腸風邪で38度の発熱＆ぴったり2時間ごとのトイレ
で、意識が朦朧とする中で過ぎていきましたとさ。
ね、こんな感じなんです。
まぁ、見方によっては
病気の原因がわからない⇒原因がわかった⇒毒だしデトックス☆
とも見れるかも。笑
そうしたら、なんか年々いい方へ向かってる感じがする～。
今年はどんな日になるのかな？
どんな日でも、「あーあ」とか思わずに、そのまま受け止めていけますように！
心身ともに健やかに、美しく。
hachico
